Vida real

Não sei se realmente alguém lê este blog, e também pouco importa. Eu criei para apenas manter alguns registros, a leitura dele por outras pessoas será sempre um bônus, mas fazia um tempinho que eu não postava. O fato é que o peso de ter um futuro incerto, marcado por altos e baixos, e a cobrança de minha parte querendo acelerar minha melhora, pulando etapas, estava fazendo com que eu esquecesse do que é a vida realmente. Essas duas últimas semanas foram bem pesadas e deprimentes, eu me frustei pois achava que deveria ficar bem para os outros, estava errada. A mudança tem que partir de mim e por mim, sem pressa. Passo muito tempo na internet, e não conheço um terço do que é a vida lá fora, não sei quanto tempo viverei (ninguém sabe), nem quanto tempo ficarei sem surtos, então qualquer sintoma me faz entrar em desespero. Não posso adiar minha vida e dane-se o que os outros pensarão, somente ficará nela quem merece ficar. É um presente viver intensamente e que eu consiga!  

Um pedido de desculpas

Me desculpe por não ser tão extrovertida,
E por não fazer mais piadas sobre tudo, toda vez que eu faço isso sinto vontade de chorar
É como negar minha personalidade
Me desculpe por mudar tanto de humor
E por que quando eu estou com raiva, simplesmente me tranco dentro de mim mesma.
Me desculpe por eu achar que estou sempre incomodando
Ou por parecer que não me dedico, às vezes é cansaço mesmo. 
Me desculpe por ser insegura, sempre fui assim.
Me desculpe por ter tantos medos, é tudo muito diferente ainda.
Me desculpe por pensar na morte, mesmo sabendo que há tantas pessoas lutando pela vida.
Enfim, me desculpe por pedir desculpas.

Livro: Maktub

É incrível como a internet nos leva a caminhos até antes desconhecidos, eu estava procurando um vídeo para colocar aqui no blog e acabei encontrando um que citava uma palavra: Maktub. Minha curiosidade me fez pesquisar o significado e várias outras ligações a ela. Maktub é uma palavra árabe e significa ''está escrito'', sempre acreditei que tudo nessa vida há um propósito, foi por esse motivo que eu me identifiquei tanto com ela, nada é por acaso.

Em árabe.

E então, como uma coisa leva a outra, acabei descobrindo um livro com o mesmo nome: Maktub, do Paulo Coelho. Nunca tinha lido livros deste autor, baixei o livro neste site, só que é Maktub II, uma versão exclusiva para internet. Os textos dele são tão inspiradores que eu acabei comprando o livro Maktub I, na Estante Virtual. Gosto de livros geram uma transformação de pensamentos, na verdade em todos sempre se podem tirar alguma lição, esse é do tipo para ler, reler, ler novamente para evitar esquecê-lo. Não posso esquecê-lo.

Um dos meus textos favoritos: 

''Um psiquiatra amigo conta que — ao contrário da crença popular, que atribui a escuridão a capacidade de deprimir as pessoas — a maior parte dos suicídios ocorre de manhã. É justamente no momento de acordar que o depressivo se vê diante de sua maior dificuldade: enfrentar um novo dia. Isto nos leva a considerar o velho ditado árabe: o pior de todos os passos é o primeiro. Quando estamos prontos para uma decisão importante, todas as forças se concentram para evitar que sigamos adiante. Já estamos acostumados com isto. É uma velha lei da física: quebrar a inércia é difícil. Como não podemos mudar a física, concentremos a energia extra e conseguiremos dar o primeiro passo. Depois o próprio caminho ajuda.'' (Paulo Coelho)

UPDATE: Dia  03/04/13, meu Maktub finalmente chegou.

     

A Fênix

Hoje eu queimei um cartão da época em que eu frequentava a faculdade, uma atitude simples, mas uma reação minha me surpreendeu e depois de algumas horas me fez refletir. Na hora em que eu resolvi me desfazer dele, eu falei que não haveria mais necessidade de tê-lo pois não voltaria mais aquela universidade e ao me olhar na foto do cartão eu disse que eu estava melhor hoje. Algo assustador pois essa não é uma atitude natural minha. É como se a garota de  5 anos atrás simplesmente não existisse, como se eu tivesse me transformado em outra pessoa. Ainda bem que foi para melhor, ainda bem que os acontecimentos da minha vida me mudaram positivamente. Às vezes é necessário queimar nossos ''eus'' para podermos renascer das cinzas, melhores e mais fortes. 

De acordo com a Wikipédia:
''A fênix ou fénix (em grego ϕοῖνιξ) é um pássaro da mitologia grega que, quando morria, entrava em auto-combustão e, passado algum tempo, renascia das próprias cinzas.(...) A vida longa da fênix e o seu dramático renascimento das próprias cinzas transformaram-na em símbolo da imortalidade e do renascimento espiritual.''

Que possamos ser como uma Fênix então!

Deixa estar

Com certeza uma das músicas mais lindas que eu já ouvi, não conhecia Isabella Taviani, eu estava na sala de espera da terapia quando comecei a prestar atenção no som ambiente, essa letra toca as pessoas. Sem dúvida.

''Seque seus olhos, meu bem
Olhe pro céu tão azul
Não há desespero que vença
A beleza que vem de você

Do seu sorriso em paz
Das páginas de um livro bom de ler
Devemos aceitar viver
Como deve ser

Eu não quero ver você chorando assim,
Isso vai passar
Quando amanhecer você vai ter certeza
Que a sua tristeza não tem mais porque.''

(Para mim a parte mais bonita!)

Livro: Antes de Morrer

Toda semana eu pretendo compartilhar aqui livros que eu já li e que recomendo a leitura. Todo livro  tem sempre algo para acrescentar na minha vida. Este conta a história de uma garota com câncer que descobre que a doença está avançando rapidamente e que não há mais chance de cura, ela resolve fazer uma lista de itens a serem cumpridos antes de partir. Eu gostei dele porque a ideia da lista é algo bem interessante, eu não tenho medo de morrer, mas às vezes eu noto que poderia viver a vida mais intensamente e sem receio dos riscos. Eu sempre falo a vida é um risco e não devemos ter medo, o difícil é pôr em prática.

O tema ''morte'' assusta, mas a autora não enfatiza muito em seu livro. E também depende a maneira como você a enxerga, para algumas pessoas, como eu, pode ser transformação.

Abaixo segue as músicas que ela cita no livro:

 

  

  

 

''Percebo que a vida é uma série de instantes, cada um deles rumo a uma viagem sem fim.'' (Antes de Morrer - Jenny Downham)

Pilates

Conheci o Pilates em 2009 com a minha fisioterapeuta, ela alternava a fisioterapia tradicional com alguns movimentos do Pilates. Em outubro do ano passado decidi fazer apenas Pilates, fiz uma breve pesquisa e comecei as aulas. Achei que seria desgastante, pois trabalha bastante a força e a respiração, mas muitos dos exercícios são feitos com molas o que auxilia, por exemplo, para subir os braços ou as pernas. A respiração correta é essencial e está totalmente ligada a concentração, ajuda a coordenar o movimento, oxigena e relaxa os músculos.

Esse vídeo é uma história animada do criador desse método de exercícios: Joseph Pilates.

Nesses cinco meses já foi possível notar muitas melhoras, principalmente na força. Minha respiração também melhorou, há um tempo atrás eu usei traqueostomia e minha voz apesar de não ter mudado, as minhas frases eram sempre pausadas porque eu cansava. Agora consigo falar frases longas sem necessidade dessas pausas.

Aqui tem um link da Folha de São Paulo sobre Pilates e Esclerose Múltipla e aqui sobre a respiração.

“Em 10 sessões você vai sentir uma diferença, em 20 sessões você vai ver a diferença e em trinta sessões você terá um corpo inteiramente novo”. (Joseph Pilates)

Mude sua vida

Momentos de ''fossa'' são necessários, já fui muitas vezes ao fundo do poço para me curar da minhas feridas emocionais. Conheci essa música em um desses momentos. A letra é linda!

''Está com medo das coisas

Que eles podem fazer você passar?
Isso te faz querer esconder o seu eu interior?''

Alguma dúvida que anjos existem?

E se você achasse que tinha a família perfeita?
E se você descobrisse que as pessoas não são tão perfeitas assim?
E se você perdesse o chão?
E se por acaso do destino, alguém viesse dos céus?
E se de repente esse alguém te amasse mais do que tudo neste mundo?
E se de repente você amasse esse alguém mais do que tudo neste mundo?
E se a relação de vocês estremecesse por culpa de sua adolescência?
E se você descobrisse que está doente?
E se você constatasse que sua família nunca o abandonará?
E se você melhorasse?
E se a relação de vocês mudasse para melhor?
E se você descobrisse que esse alguém está doente?
E se esse alguém que te amou e te fez muito feliz, partisse?
Você teria alguma dúvida que anjos existem?

Algumas pessoas têm uma missão aqui na Terra.

Livro: O Lado Bom da Vida

Era para ser um segredo, mas um dos meus maiores medos é de ficar cega. Eu nunca gostei de ler, talvez porque eu era obrigada a ler na escola e os livros eram meio arcaicos. Voltei a ler livros o ano passado, na verdade por curiosidade, pois não sabia lidar com meu cachorro, o nome do livro é O Encantador de cães, de Cesar Millan. Eu amei, um dia desses eu falo sobre ele aqui. Mas retomando o assuntos dos medos, eu decidi que leria o máximo possível de livros. Este é meu terceiro lido este ano e a história é  linda, tem um filme dele também e foi indicado ao Oscar (Jennifer Lawrence ganhou como Melhor Atriz). É óbvio que eu vou contar muito sobre ele porque eu quero você leia, mas ele fala de transtornos psicológicos e nos remete a ver o lado bom das coisas, o nome dele em inglês é ''Silver Linings'' que significa o contorno prateado da nuvem quando está escondendo o sol.  

'' (...) o sol, que é exatamente o que permite que as nuvens tenham um 

contorno luminoso, o que prova que todas as coisas têm um lado bom.''

Equoterapia

Sábado eu tive minha primeira sessão de Equoterapia, que é uma terapia que utiliza cavalos. É muito bom ter contato com o animal, e eu cansei um pouco. Decidi fazer, pois fortalece o tronco e eu ainda não tenho muito controle, trabalha também a confiança em nós mesmos, mesmo estando rodeada de profissionais, é só você e o cavalo. Estou gostando muito, já de início, e é importante mudar de ares e fazer algo diferente de vez em quando. Achei que teria mais dificuldade devido minha hemiplegia, o que dificulta é o cansaço e um pouco de medo de cair, apesar de que as chances de queda sejam de zero por cento. Há muitos ajustes a serem feitos e terei que me dedicar ainda mais, mas todo esforço é válido. Mais importante do que os resultados é fazer algo que gosta, quando fazemos algo com amor obtemos resultados melhores.

Aqui tem um link sobre Equoterapia e seus benefícios.

Caderno da gratidão

A semana que passou foi meio deprimente para mim, os motivos são vários: a rotina, a fisioterapia que parece não ajudar muito. Na verdade eu estou assim desde dezembro, o que é complicado, pois sempre tentava nomear o motivo de minhas tristezas, e é impossível.  Eu acredito e a ciência comprova isso, que a tristeza diminui a imunidade o que facilita a volta dos surtos, eu estou há 2 anos sem surtos, e um surto agora colocaria tudo que demorei a conquistar novamente, a perder. Ficar feliz não é assim tão fácil, é uma luta diária e não se pode perder o foco por um segundo sequer. Vi na televisão sobre o tal ''Livro da gratidão'' e me interessei, o objetivo dele é escrever todos os dias o que aconteceu de bom e depois ler, ou quando estiver triste. O cérebro tende a evidenciar os acontecimentos negativos, que pioram quando se está deprimido, imagine fazer o contrário?    

Por que este blog?

Eu não gosto de rotina. Por esta razão eu relutei tanto a ter um blog novamente, este já é o 4º. Mas talvez eu  fosse leiga nos assuntos abordados e as informações não eram tão úteis. Nada como falar de algo que faz parte do nosso dia-a-dia, no meu caso: a Doença de Devic. Eu não pretendo explicar o que ela é (para isso existe o Google) e nem colocar ela antes de mim. Eu quero expor minhas idéias (sobre a vida e sobre ela, quem sabe), mas também sobre livros, terapias ou como eu me sinto diante de tudo isso. Quero um dia poder ajudar outras pessoas que ficaram ''sem chão'' ao serem diagnosticadas. Não achei nenhum blog pessoal brasileiro de portadores da Doença de Devic, poucos sabem muito pouco dela, e quando se pesquisa na internet são muitos termos técnicos e nenhum ''ela vai ficar bem''. Eu estou bem, sou a prova disso!

Já tomou sua pílula da felicidade hoje?