Boas novas!

Fazem três meses que eu não posto, adoro escrever aqui mas ultimamente tem me faltado tempo. Eu estava desde o ano passado com planos de voltar para a faculdade, mas fui adiando e chegou o momento que era sim ou não. Se desafiar, aceitar ou pedir ajuda, entender que as pessoas vão olhar mesmo e por simples curiosidade. Pedir ajuda ainda é um pouco difícil, quanto aos olhares tá tranquilo! Antes de toda essa tempestade causada pela Doença de Devic, eu estudava Ciências Contábeis e amava. No entanto, essa tempestade fez aparecer um outro lado meu, o lado mais humano. Por isso resolvi começar psicologia e está sendo gratificante (e cansativo)! Fico ocupada o dia todo entre fisioterapia e aula, mas é bom aprender o que se gosta. A parte do ''não ter tempo'' tem seu lado positivo: esquecer que estou doente, esquecer das possibilidades de piorar. Não sou negativa, mas elas existem por isso tento esquecer e está surtindo efeito!

Como estou me sentindo?

Eu não posto muito, eu sei. O problema é que eu sou muito perfeccionista e demoro um tempo entre ler e revisar. Mas direto ao ponto, esse mês gostaria de dizer que estive muito bem (gostaria). Tive altos e baixos, notei diferença na minha visão e ligamos para meu neurologista, ele sugeriu que procurássemos um oftalmologista e dependendo do resultado seria necessário um exame de ressonância. Minha força estava normal, o problema era mesmo na visão, no sol era complemente impossível enxergar de longe e nem rostos eu reconhecia, é claro que eu fiquei uma pilha de nervos pois todo sintoma que aparece do nada pode ser sinal de surto. Já na Clínica de Olhos, foi constatada início de catarata no olho esquerdo devido ao uso contínuo de corticoides. O lado bom é que está no início, tem cirurgia e nas ressonâncias nada de alteração foi visto, o lado ruim é que do olho direito eu enxergo muito pouco resultado de um surto a 4 anos atrás (talvez dois olhos comprometidos, talvez). Não escrevo isso pacientemente, às vezes dá um medo do futuro, fico meio paranoica pensando que rumo essa doença tomará, pensamento que não resolve em nada e só aumenta a ansiedade. Por fim, um óculos de descanso e nada mais.
Outro fato que de certa forma me fez regredir um pouquinho, foram uns problemas pessoais, é difícil não deixar o lado emocional ser afetado por questões que nem dizem respeito a você, nem sempre é fácil formar um escudo contra os problemas. Perdi o apetite e em consequência emagreci, tive crises de ansiedade e meu remédio está continuando ser a terapia. O último dia que saí de lá parecia que eu havia vomitado todas as minhas angústias.
Essa semana estou melhor, sem crises e voltando a comer. Quem sabe o segredo seja dar tempo ao tempo e aproveitar o momento.

Como estou me sentindo?

É tão mais fácil falar de nós mesmos nas entrelinhas ou deixar explícito só a parte boa. Eu não quero que as pessoas pensem que eu sou triste muito menos que minha vida é um mar de rosas, todos temos nossos altos e baixos. Esse post é sobre isso, em específico sobre como a doença está se desenvolvendo e onde estou notando melhoras. Dividir minha experiência, cada mês.

• Sinto muito cansaço mesmo sem fazer nada;
• Aqui no RS é frio e apesar de ser outono, eu fico mais rígida;
• O tal ''choquinho'' e os espasmos me atrapalham muito para andar, até para me movimentar com a cadeira de rodas;
• Dor neuropática, aquela dor chata que me persegue e pretende não desistir;
• Por outro lado melhorou meu equilíbrio de tronco e minha insegurança graças à Equoterapia; 
• A força das pernas também, às vezes não temos ideia da força que temos (literalmente), o Pilates trabalha isso;
• Estou comendo melhor, passei uns meses lutando contra uma gastrite nervosa que não cessava, foquei na psicoterapia e estou tentando driblar minha ansiedade. 

Acho que é isso, não deixar de fazer fisioterapia e cuidar da mente, as melhoras virão aos poucos. Uma vez eu achava que eu iria acordar e tudo estaria como antes, nunca aconteceu. Milagres não existem porque a vida já é um milagre, não espere para se dar conta disso quando já for tarde.Todo sofrimento é um aprendizado.

Eu e meu companheiro Pé de Pano.

Enfermeiros: injeção de amor

Desde 2008 estou na rotina de casa/ hospital e nesse caminho conheci pessoas que ficarão na minha memória para sempre. Pessoas e situações que por mais desesperador que tenha parecido, hoje podemos rir de tudo que já passou. Se tem um sentimento que toma conta de mim diariamente é a gratidão, impossível não ser grata aos profissionais que me acompanharam lá do início até agora. Profissionais porque ontem era Dia dos Enfermeiros e devo muito a eles, é claro que eu deveria agradecer a todos (da copeira à cigana que disse ''irei rezar por ela'') mas a data é deles, só deles. Por isso escrevi alguns momentos engraçados e sensíveis que lembrarei para o resto de minha vida.

• O dia que eu pedi para a enfermeira onde estava o crachá dela, com medo de que me matasse (eu tinha tomado remédio para dormir);
• As muitas vezes que a enfermeira trazia uma torrada e um suco de laranja às 11 da noite;
• O dia que a enfermeira foi me dar banho de leito e perdeu meu anel de ouro (ele estava dentro do vaso sanitário);
• E quando achei uma loucura tomar banho de chuveiro usando bipap porque eu estava com medo pois mal conseguia sentar;  
• O dia que pedi para morrer, eu estava na UTI e a enfermeira ficou super brava comigo;
• Quando eu negociava com o enfermeiro-chefe: só comerei se minha mãe entrar aqui. (Na UTI o horário de visita é bem restrito)
• As duas festas de aniversário, com 19 e 21. Muitos balões pendurados no suporte de soro;
• As vezes que as enfermeiras de Curitiba vinham no meu quarto tomar '' um chima'';
• Quando dividíamos nossas histórias e nos fazia refletir que os problemas da gente às vezes são muito pequenos;
• O dia em eu tirei a traqueostomia e quiseram conhecer minha voz;
• E quando mantinham a calma comigo por eu estar nervosa, obrigada pela paciência.
• O dia em que eu acordei com uma rosa no meu quartinho da UTI e descobri que uma senhorinha enfermeira entrou no meio da multidão na Romaria para dá-la a mim;
• E quando eles decifravam meu humor pelo nº de tsc, tsc, tsc. 

A felicidade está nas pequenas coisas, o que fica são as lembranças. Muito obrigada pelo amor que exercem à profissão, tornando-se parte de nossa família também.

Feliz Dia das Mães!

Gostaria de começar esse post de Dia das Mães falando o quanto minha mãe é especial e guerreira, mas sem o bom humor dela minha vida não seria tão colorida. Por isso eu separei cinco pérolas da minha diva, nossos dias são mega engraçados. Não sei se ela faz de propósito ou é desligada mesmo, mãe te amo!

1. Jogo de celular

- Mãe, filme com 6 letras:
- Dançando na chuva!

2. Daschund

Eis que minha mãe resolve colocar um portão eletrônico aqui em casa e chama um senhor para instalá-lo. Papo vai, papo vem ele vê nossa filhote de Daschund e fala que tem uma igual. Mamãe sempre se empolga quando o assunto é cachorro e por fim pergunta:
- Mas a sua linguicinha é grande?
Ele deu um risinho de canto e respondeu:
- Sim, é bem grandinha...

3. Por que ele riu?

Certa vez um de meus cães estava com falhas nos pelos, minha mãe já sabia o que era e foi na agropecuária:
- Moço, eu queria um remedinho para gonorreia.
Ele riu, mas na hora ela não entendeu o porquê.
Chegando em casa, me contou o fato e eu prontamente disse:
- Acho que a senhora quis dizer seborreia, né?

4. Férias

Minha irmã:
- Abril do ano que vem eu vou tirar férias, eu quero ir para Londres!
Então a mãe respondeu:
- Por que tu não vai pro Canadá? A Heloísa tá lá...

5. Cuidado ao escovar os dentes

Acostumada a acordar cedo, mamãe resolveu dormir um pouco mais. Levantou apressada, colocou o creme dental na escova, a escova na boca e notou um gosto estranho:
- Filha, escovei os dentes com creme depilatório!
Ah, nem reparou o aroma de cereja...
  

Minha irmã tentando mostrar o peixe que pescou e minha mãe não sabia como tirar do modo ''Dual''.

Um pouco de medo

Fico pensando em como seria difícil se eu perdesse a visão, às vezes o medo vem à tona. Ele chega sem avisar, entra em minha mente sem pedir licença. É aceitável perder o movimento dos braços, por exemplo, e precisar de ajuda para pegar o garfo ou qualquer outra coisa. No entanto é completamente utópico alguém enxergar por nós. A aceitação é a palavra chave, temos que aceitar esse vai e vem de sintomas e sentimentos que se misturam ao que é realmente a Doença de Devic. Não é fácil mas ao menos tivemos a chance de conhecer o azul.

Feliz dia da mulher!

Eu até pensei em exaltar como somos guerreiras, como lidamos bem com os problemas mas os homens também são assim, é a tal da resiliência. No entanto indecisão, TPM e fingir ser forte quando queremos desabar somos só nós: as mulheres. O sexo frágil que de frágil não tem é nada e que de vez em quando dá suas resvaladas. Apenas parabéns!

28/02 - Dia das doenças raras

Aceitação e explicação

Já me senti incomodada quando as pessoas perguntavam qual era o motivo para eu estar numa cadeira de rodas. Não é tão fácil aceitar tais transformações, depois de algum tempo fazendo psicoterapia esses sentimentos de como encarar a curiosidade das pessoas vão se ajeitando. Hoje estou bem preparada para as respostas e elas dependem de como me sinto, pode ser que eu responda ''Por que você que saber?'' ou conte toda minha história, estou me respeitando e respeitando meus sentimentos. Mas quando falo sobre a Doença de Devic, vejo como uma oportunidade de contrariar aquela ideia de que doenças degenerativas são sinônimo de morte porque foi o que achei depois do diagnóstico. Eu não tinha ninguém para me provar que eu poderia ter uma vida realmente feliz, quem sabe eu estivesse um pouquinho melhor se já a conhecesse, os meses que demorei para descobri-la poderiam ser diminuídos, eu teria ficado atenta aos sintomas. Lembro que nas minhas primeiras postagens deste blog eu disse que não escreveria termos técnicos e não vou mas nas linhas abaixo pretendo explicar de uma maneira simples o que é e quais os sintomas, sou paciente e não médica portanto eu não tenho a obrigação de saber o que é mielina, por exemplo, e sim de compreender como meu corpo funciona. Para ter um melhor entendimento é necessário basear-se em coisas simples, do contrário tudo será um ponto de interrogação.

O que é, de uma maneira bem simplificada :

Eu costumo dar o exemplo de que nossa medula é composta por fios elétricos, a doença é nada mais que fios desencapados resultando em curtos circuitos, esses curtos são os sintomas.

Sintomas:

• Formigamento dos braços e das pernas;
• Diminuição da visão;
• Falta de coordenação motora;
• Falta de equilíbrio;
• Cansaço, entre outros.

Mais informações aqui e aqui.  (Eu ainda fico meio assustada quando leio sobre ela, infelizmente não existe remédio para medo).