28/02 - Dia das doenças raras

Aceitação e explicação

Já me senti incomodada quando as pessoas perguntavam qual era o motivo para eu estar numa cadeira de rodas. Não é tão fácil aceitar tais transformações, depois de algum tempo fazendo psicoterapia esses sentimentos de como encarar a curiosidade das pessoas vão se ajeitando. Hoje estou bem preparada para as respostas e elas dependem de como me sinto, pode ser que eu responda ''Por que você que saber?'' ou conte toda minha história, estou me respeitando e respeitando meus sentimentos. Mas quando falo sobre a Doença de Devic, vejo como uma oportunidade de contrariar aquela ideia de que doenças degenerativas são sinônimo de morte porque foi o que achei depois do diagnóstico. Eu não tinha ninguém para me provar que eu poderia ter uma vida realmente feliz, quem sabe eu estivesse um pouquinho melhor se já a conhecesse, os meses que demorei para descobri-la poderiam ser diminuídos, eu teria ficado atenta aos sintomas. Lembro que nas minhas primeiras postagens deste blog eu disse que não escreveria termos técnicos e não vou mas nas linhas abaixo pretendo explicar de uma maneira simples o que é e quais os sintomas, sou paciente e não médica portanto eu não tenho a obrigação de saber o que é mielina, por exemplo, e sim de compreender como meu corpo funciona. Para ter um melhor entendimento é necessário basear-se em coisas simples, do contrário tudo será um ponto de interrogação.

O que é, de uma maneira bem simplificada :

Eu costumo dar o exemplo de que nossa medula é composta por fios elétricos, a doença é nada mais que fios desencapados resultando em curtos circuitos, esses curtos são os sintomas.

Sintomas:

• Formigamento dos braços e das pernas;
• Diminuição da visão;
• Falta de coordenação motora;
• Falta de equilíbrio;
• Cansaço, entre outros.

Mais informações aqui e aqui.  (Eu ainda fico meio assustada quando leio sobre ela, infelizmente não existe remédio para medo).